Beeld doet ertoe. Het bepaalt hoe we denken, voelen en handelen. En juist in de palliatieve zorg is dat van levensbelang. Toch laten media en beeldbanken vaak nog hetzelfde zien: gevouwen handen, witte jassen en paardenbloemen in tegenlicht. Een versimpeld decor dat de werkelijkheid rond deze vorm van zorg richting het levenseinde tekortdoet.
Daar wilden Karen van Reenen, programmacoördinator maatschappelijke bewustwording van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II bij Stichting PZNL en Marjorie Cohlen, senior communicatiespecialist bij ZonMw verandering in brengen. Samen met Cornelis Vlot van Palliatieve Zorg Nederland gaven zij opdracht voor een onderzoek naar representatieve en eerlijkere beeldvorming over palliatieve zorg. Ik mocht dit project, dat door financiering vanuit het ministerie van VWS mede mogelijk werd gemaakt, uitvoeren vanuit mijn bedrijf Frankly Ellen. Met een journalistieke insteek en strategische blik ging ik aan de slag. Het resultaat was Tot het Einde in Beeld: een tweefasenproject waarin analyse en dialoog samenkwamen. Een onderzoek ook, dat blootlegde waar de huidige beeldvorming tekortschiet én welke kansen er zijn voor eerlijker, inclusiever en menselijker beeld rond palliatieve zorg in ons land.
Fase1 – Wat er misgaat
De eerste stap was een inventarisatie van 170 beelden uit nieuwsmedia, beeld- en persfotoarchieven, stockfoto’s en documentaires. Een eerste zoekopdracht via Google op ‘palliatieve zorg’ was ronduit schrikken. Handen, gevouwen handen en met een zorgverlener verstrengelde handen waren er in overvloed. Ook paardenbloemen met uitwaaierend pluis . Maar waarom? Palliatieve zorg was toch veel méér dan alleen een laatste levensfase? Ik besloot een zoektocht naar naar representatiever beeldmateriaal te starten bij de collega’s van Beeld en Geluid. Beeldspecialisten Seth Flink en Mirjam de Ridder kropen achter de computer en deelden wat zij zagen. Seth: “Deze beelden met veel oude handen doen me aan rouwkaarten denken. Dat terwijl palliatieve zorg zoveel méér is. Kwaliteit in een hospice of thuis beleven omdat daar alle medische zorg uit handen genomen wordt en je jouw laatste tijd nog mooie herinneringen met je partner en vrienden kunt maken bijvoorbeeld. Voor mij is palliatieve zorg ook genieten. Van de zon, wat water, van de natuur.” Mirjam de Ridder: “Ik zie in al deze handen wel nabijheid en samen, warmte. Maar wat ik mis zijn jongere mensen en kinderen. Die worden toch ook ziek?
De deepdive bij Beeld en Geluid in tv-series, documentaires, actualiteitenprogramma’s en fotobanken als ANP en Hollandse Hoogte leverde een selectie van 170 beelden over palliatieve zorg op. Die legden we vervolgens langs de vier dimensies van het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg: psychisch, lichamelijk, sociaal-maatschappelijk en spiritueel/zingevend. De conclusie was scherp: in alle omschreven dimensies zaten grote hiaten. Bij het krijgen van de diagnose ‘ongeneeslijk’ bleven emoties als angst, verlies van autonomie en existentiële twijfel onzichtbaar.
Mantelzorgers, kinderen, jongeren en buren of vrienden kwamen nauwelijks in beeld. Fysieke symptomen zoals misselijkheid of benauwdheid in de laatste fase werden uit ongemak liever vermeden. Zowel door beeldmakers als door beeldafnemers als nieuwsredacties. Creatieve expressie of alternatieve rituelen rond verlies en rouw ontbraken ook. Dat terwijl hier vanuit patiënten, naasten en nabestaanden grote behoefte aan is. En palliatieve zorg júist gaat over vaak jarenlang leven met kwaliteit, emoties, zingeving en hoop. Een leven waarin relaties, mantelzorg, samen zijn, kwetsbaarheid en kracht gewoon naast elkaar bestaan.
In beeldbanken, artikelen en documentaireseries bleken biculturele gezinnen, LHBTI+-relaties en mensen in armoede of sociaal isolement vrijwel te ontbreken. Het resultaat: een eenzijdig en onvolledig beeld van palliatieve zorg.
De experts die ik voor dit onderzoek sprak, onder wieRob Bruntink, Anne Christine Girardot en Kim van Arendonk, wareneensgezind: de huidige beeldvorming is te smal. te geruststellend of juist te dramatisch. De tussentonen, de rafelranden van het echte leven ontbreken. Palliatieve zorg is óók de afwas doen met je moeder, een boterham smeren voor iemand die niets meer zegt. En er mag in beeld meer ruimte voor chaos, twijfel en absurditeit komen, net als de dood zelf.
Fase 2 – Wat raakt, wat schuurt, wat ontbreekt
In de tweede fase gingen we in gesprek met de mensen om wie het draait. Twee focusgroepen -een met professionals, en een met patiënten, naasten en nabestaanden- reageerden op een selectie van vijftig beelden. De centrale vraag was: wat raakt, wat schuurt en wat ontbreekt
De eerste groep bestond uit oncologieverpleegkundigen, een huisarts met een multiculturele stadspraktijk, een NOS-zorgjournalist, (eind)redacteuren van televisieseries over palliatieve zorg, een fotograaf, beleidsmakers en communicatiespecialisten. In de tweede groep zaten patiënten die leven met een ongeneeslijke ziekte, mantelzorgers en nabestaanden, waaronder de ouders van Zoë Keasberry (bekend van Over Mijn Lijk). Juist die combinatie van professionele expertise en persoonlijke ervaringen zorgde voor indringende en gelaagde gesprekken.
Renée Dubois deelde hoe zij al jaren met een ongeneeslijke ziekte leeft. Voor haar gaat palliatieve zorg niet om ‘overleven’, maar over dóórleven. Over manieren vinden om ondanks alles betekenis te blijven geven aan een fijn dagelijks leven. Kasper Klaarenbeek wees op de tekortkomingen van stockbeelden. Volgens hem missen die authenticiteit en zeggen ze niets over hoe palliatieve zorg er in werkelijkheid uitziet. Hij noemde de scherpe contrasten tussen de ene dag je ziek en somber voelen, de andere juist intens genieten. Fotograaf John van Hamond onderstreepte dat gevoel: “Stockbeelden zijn niet echt, en zodoende in mijn beleving nooit in te zetten als beeld hiervoor. Ze zijn keurig gestileerd, niet authentiek, niet gelaagd. Echtheid die bij palliatieve zorg hoort, mist dan.” Dominique Prins noemde hoe hardnekkig het idee is dat palliatieve zorg alleen de terminale fase beslaat, terwijl die in werkelijkheid juist over vaak jarenlang léven met ziekte -in haar geval Parkinson- gaat. Prins’ tattoo met de tekst Carpe fucking diemherinnert haar dagelijks aan die levenshouding.
De ouders van Zoë, Marjo en John Keasberry, gaven aan dat betere beeldvorming rond palliatieve zorg hard nodig is. Toen hun dochter ongeneeslijk ziek bleek, werd in het ziekenhuis met geen woord over palliatieve zorg gesproken. Eenmaal thuis ervaarden zij in een gat te vallen. Moeder Marjo: “Ik dacht ook dat dit de laatste fase van zuurstof en morfine was. Een jaar eerder kreeg ik van mijn werkgever ‘palliatief verlof’. ‘Hoe kwetsend is dat?’ dacht ik, maar nu weet ik beter.” Vader John: “Pas later heb ik me goed op palliatieve zorg ingelezen. Toen ontdekte ik wat deze fase naast ziekte en sterven qua opdoen van waardevolle ervaringen óók inhoudt. Die kennis gun ik anderen eerder
Huisarts Nanja Danhof heeft in haar praktijk in het Utrechtse Kanaleneiland veel multiculturele patiënten. Zij mist expliciet voorlichtingsmateriaal over benauwdheid, misselijkheid en andere ongemakken die de stervensfase kenmerken. Nu heerst daar onder haar patiënten nog veel onbekendheid en onzekerheid over. Velen van hen willen het gesprek over deze moeilijke levensfase liever niet te breed met hun familie voeren. Sander Zurhake, de aanwezige NOS-nieuwsverslaggever Zorg gaf aan dat al te expliciet of confronterend beeld op nieuwssites door (eind)redacteuren vaak niet wordt gebruikt. Dit schrikt lezers simpelweg teveel af. Of het is niet altijd helder of de beeldrechten van de ernstig zieke mensen op een foto wel goed zijn afgehecht: “Dat terwijl het wel goed en nodig is om zulke beelden vaker te tonen zodat wij er allemaal aan kunnen wennen. Vroeg of laat moeten we onder druk van de dubbele vergrijzing tegen het levenseinde allemáál gaan mantelzorgen.”
Beelden zijn geen decor, dat lieten beide focusgroepen glashelder zien. De juiste foto -bijvoorbeeld het prachtige beeld van buddy Judy die haar cliënt eAyla in Human-serie Tot het Einde van getekende wenkbrauwen voorziet, kan troosten, prikkelen, verbinden of confronteren. En soms dat allemaal tegelijk. Wie palliatieve zorg eerlijk en herkenbaar in beeld brengt, raakt mensen waar woorden tekortschieten. De eerste twee fases brachten die kracht scherp in beeld. Nu is het tijd om dat potentieel ook echt te benutten: door bestaande beelden bewuster in te zetten en de visuele taal uit te breiden met nieuwe, betekenisvolle voorbeelden.
Met deze beeldanalyse en uitkomst focusgroepen ligt er nu een stevige basis voor vervolg. De komende fase wordt door PZNL en ZonMw, samen met organisaties uit het veld, opgepakt. Zij bouwen verder aan toegankelijke, inclusieve en eerlijke beeldvorming in de palliatieve zorg. Beelden die raken, schuren of troosten, en precies daardoor het gesprek openen dat we in Nederland vaker mogen voeren. Ook met AI liggen er mogelijkheden, al blijft dat enorm goed opletten. Immers: chatbots als Chat gpt doen of maken wat statistisch het meest voorkomt: niet altijd wat klopt of representatief is. Menselijke instructies, begeleiding en checks zullen daardoor ook hier belangrijk blijven.
Journalistiek & strategie verbinden
Voor mij was dit project als content- en beeldstrateeg een bijzondere kans om journalistiek, strategie en creativiteit te verbinden aan een maatschappelijk urgent thema dat me persoonlijk raakt. De kracht van dit project zat in het combineren van een beeldinventarisatie met de stemmen van mensen die dagelijks met palliatieve zorg te maken hebben. Door hun perspectieven centraal te stellen, konden wij zichtbaar maken wat jarenlang onzichtbaar wa
Dank & vooruitblik
Dit project was alleen mogelijk dankzij de ervaring, visie en betrokkenheid van mijn opdrachtgevers. Dank aan Karen van Reenen, Marjorie Cohlen en Cornelis Vlot voor hun vertrouwen en scherpe blik. En dank aan alle deelnemers van de focusgroepen. Hun woorden en ervaringen vormden de kern van dit project. Het leidde tot een uitkomst waarmee verder kan worden gebouwd aan een krachtige en vooral zíchtbare palliatieve zorg.